À Propos

image ciel   Bonjour

J’ai créé ce blog en janvier 2017 pour partager: parce que j’en ai envie, parce que ça me fait plaisir! Le contenu ne reflète que ce que j’ai envie de partager au moment où je le publie. Voir aussi l’article de ce lien.

Le contenu est visible publiquement ( puisqu’on me l’a demandé: oui vous pouvez partager l’adresse de ce blog avec qui vous voulez 🙂 ).
Je ne donnerai donc pas ici des nouvelles de ma famille ou de mes proches sauf pour illustrer mes propos et avec leur consentement.

Vous pouvez laisser des commentaires si vous le désirez mais je ne m’impose pas d’y répondre, par contre quand je le ferai j’y prendrais plaisir!
Je précise que j’encourage les commentaires contradictoires ou qui n’expriment pas la même vision des choses que moi ( ça va de soi j’espère! ).

SLAVie = jeux de mot = Et c’est la Vie = la Vie depuis qu’on m’a diagnostiqué une SLA  Sclérose Latérale Amyotrophique, également appelée, dans le monde francophone, maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative des motoneurones de l’adulte. Elle provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc (y compris les muscles respiratoires) et de l’extrémité céphalique. La cause de la SLA est inconnue.

J’ai plutôt envie de publier des articles sur la Vie ou la guérison plutôt que sur la maladie; je précise toutefois mon état de santé ci-dessous pour situer le contexte de ce que je vis avec ma famille depuis près de 2 ans.

Les points de vue, appréciations ou opinions des articles que je publie n’engagent que moi!

Je complète les pages ressources et musique au fil du temps 😉 .

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Qui suis-je?

Janvier 2017: Bipède mâle de 45 ans vivant dans un habitat écologique en sud Ardèche avec ma chérie et mes deux enfants ( 11 et 15 ans).
Mes centres d’intérêt: escalade, randonnée, cuisine, jardinage, photographie, guitare, énergie renouvelable et écologie, informatique, électronique audio…
Enfin bon, ça c’était avant, maintenant il me reste la lecture (audio), la musique, les copains et la famille!
Religion: aucune, non baptisé (je remercie mes parents de nous avoir laissé le choix!), je crois en la vie, en l’amour, je me nourris de tout ce que je vis, lit et partage, mais aussi d’une remise en question fréquente car je ne voudrais pas passer à côté du meilleur 😉 . Je crois maintenant aussi que la vie ne commence pas à notre naissance et ne se termine pas à ce qu’on appelle « la mort », j’y reviendrai…

Historique avant le blog:

Depuis début 2015 je suis atteint d’une maladie de Charcot, le diagnostic final est tombé en septembre 2015 mais depuis le début je vis une aventure extraordinaire avec moi-même!! J’ai tout de suite saisi les cotés positifs de la maladie: arrêter un travail effréné, avoir du temps avec ma famille mais aussi apprendre à me connaître! Je vis l’aventure avec un espoir indéfectible; passé les premiers mois avec des tracas administratifs j’ai pu enfin me poser.

octobre 2015 (ce que j’ai écrit à l’époque):

« Pour que les choses soient claires:
1) J’AI LE MORAL! et j’ai besoin du vôtre, de votre sourire et votre bonne humeur. J’ai envie de combattre, d’aller de l’avant de ne pas baisser les bras. D’une part c’est dans ma nature, d’autre part j’en ai besoin pour ma famille. Si c’est dur pour vous je vous consolerai autour d’un bon verre! (on peut aussi pleurer un bon coup ensemble, ça fait du bien). Tout espoir est permis!
2) J’ai besoin d’en parler, surtout au début, pour percer l’abcès. Aussi ne vous gênez pas avec moi, sentez vous libres d’aborder ou non la maladie quand on se voit, il n’y a aucun malaise ni tabou. Les enfants savent que c’est grave mais on reste prudent pour l’instant sur les détails car ça peut être inutilement alarmant pour eux (et puis rien ne dit que ça finira mal!). A ce sujet cette brochure explique bien pour les enfants mais aussi pour les grands après tout.
3) J’ai choisi une alimentation qui me redonne du tonus, qui m’apporte un confort digestif mais qui est assez restrictive: J’ai éliminé les laitages, le gluten, le maïs et les cuissons à plus de 120°C (alimentation hypotoxique du Dr Seignalet). Donc ne vous formalisez pas si je rechigne devant un fantastique gâteau ou vos lasagnes maison. Ne vous tracassez pas j’ai mes habitudes, je suis gourmand, je mange varié et j’ai rarement le ventre vide. La gastronomie est d’ailleurs un plaisir qui m’est encore accessible, j’en profite! »

Année 2016:

L’année 2016 fut riche en échange avec ma famille, nos amis (très présents! un trésor!!) et aussi toutes les personnes qui m’apporte des soins extérieurs ( médecin, infirmier, psychologue, ergothérapeute, kiné, orthophoniste, guérisseuse, ostéopathe, chamane …).  J’ai aussi particulièrement apprécié les moments seuls, où je me suis retrouvé avec moi-même ou avec de bons livres!
j’y reviendrai dans les articles.

 Janvier 2017:

Actuellement je ne peux plus me servir de mes deux bras, je peux encore marcher ~3 à 5 minutes et quand il faut bouger plus longtemps j’ai un fauteuil roulant, ma capacité respiratoire a diminué (60%).
J’ai trois séances de kiné par semaine, la toilette à domicile, des séances d’orthophonie une fois par semaine ainsi que des aides à domicile environ 2h par jour.
J’ai arrêté le traitement proposé (Rilutek) car j’étais gêné par les effets secondaires ( nausées, fatigue, perte d’appétit) et il n’augmente la médiane de survie que de 3 mois: j’ai fait mon choix.

@+ Manu