Les outils informatiques d’accessibilité que j’utilise

Je propose ici de présenter les outils que j’utilise pour accéder à mon ordinateur avec mon handicap physique.
Comme je ne peux plus utiliser la souris ni le clavier: je me sers d’outils qui me permettent de manipuler le curseur avec la tête et de faire de la reconnaissance vocale. Continuer la lecture de Les outils informatiques d’accessibilité que j’utilise

La souffrance

Je n’ai pas peur de la mort, et cela fait longtemps que cette notion ne m’effraie pas, peut-être parce que je comprends au fond de moi que la mort n’en n’est pas une. J’y reviendrai sûrement mais parlons de la souffrance: voilà quelque chose qui m’a longtemps fait peur, mais j’ai maintenant suffisamment confiance en la vie pour oser penser et croire que je peux décider de ne pas lui accorder d’existence pour moi. En 2 ans de maladie de Charcot je n’ai pas souffert de la maladie, en tout cas jamais longtemps et jamais de façon intense. Continuer la lecture de La souffrance

De l’air!

Nous sommes allés au CHU de Montpellier pour la visite de contrôle trimestriel jeudi 19 janvier dernier.
Le volume respiratoire a baissé un petit peu à 60 % peut-être lié à la faiblesse des cordes vocales; d’autre part la précédente capnographie montrait une valeur de CO2 trop élevée en fin de nuit (56mmHg). Toujours est-il que j’ai enfin accepté la mise en place d’un appareil respiratoire la nuit:

C’est un appareil de ventilation non invasive qui se positionne avec un masque sur le nez. Je dois avouer que j’ai du mal à dormir avec ça!
Il met un peu de pression positive dans l’appareil respiratoire afin d’ouvrir les alvéoles du poumon. J’ai du mal à tenir la bouche fermée quand je m’endors avec l’appareil sur le nez ce qui produit une fuite bruyante et gênante.
Bref, à suivre! C’est courant paraît-t-il de devoir mettre un peu de temps à s’y habituer…

Maladie ?

Pourquoi j’appellerai « maladie » ces deux dernières années où  j’ai vécu de très belles choses et pourquoi j’appellerai « bonne santé » les deux années précédentes où je vivais dans le stress le manque de temps et la perte d’énergie?

En fait, j’ai commencé à guérir le jour où j’ai eu les premiers symptômes!!

Pensées du 7 janvier

Je comprends mieux aujourd’hui ce que signifie que l’on crée notre propre réalité (voir livre ici), je le comprends à travers l’expérience de ce que j’ai vécu depuis le diagnostic de la maladie: en fait je ne suis pas malade et je ne l’ai jamais été.  Pour être plus précis, je devrais peut-être dire que j’ai commencé à guérir le jour où j’ai eu les premiers symptômes!!
Je me suis longtemps senti presque Coupable d’apprécier mon état de malade, j’ai vécu cette aventure comme une chance à travers les rencontres, les lectures, les prises de conscience, les compréhensions: bien au contraire d’avoir été malade je n’ai jamais été aussi vivant, je n’ai jamais vécu si intensément car je me sens maintenant plus proche que jamais de qui je suis et de qui je veux être.
Je réalise que j’ai atteint mon but bien avant d’en prendre conscience et avant même d’y travailler! Ceci me donne une compréhension d’un des trois principes de sagesse fondamentaux cité dans les « conversations avec Dieu » de Neale Donald Walsch:
3. Nous n’avons rien à faire.
les autres étant:
1. Nous ne faisons tous qu’Un.
2. Il y en a assez.
Ceci m’aide à avoir une autre perception de la réalité et va me permettre de croire le processus comme quoi on crée notre propre réalité!
→ Pourquoi j’appellerai « maladie » ces deux dernières années où  j’ai vécu de très belles choses et pourquoi j’appellerai « bonne santé » les deux années précédentes où je vivais dans le stress le manque de temps et la perte d’énergie?