Serrez moi dans vos bras!

Et pourquoi pas? Par le passé j’ai pu être gêné par les personnes un peu trop tactile, maintenant j’apprécie (dans une certaine mesure 😉 je reste géné) le contact physique, le handicap m’y contraint et finalement c’est beau ce qui se passe lorsque l’on demande de l’aide à un autre être humain qui souvent, on le voit dans ses yeux, on le sent, est heureux de se rendre utile!
Et puis avec cet article je veux mettre en avant  l’étreinte pour le simple plaisir, pour montrer une affection particulière qui cherche à s’exprimer, que la limitation des mots n’est pas capable de rendre, sans faire intervenir le mental, sans raison, juste parce que c’est bon.
Donc, ne soyez pas surpris si je réclame ce genre de chose et ne soyez pas gêné de me le demander si Vous en avez envie!!!  De la même manière si cela vous dérange n’hésitez pas à me dire non 😉 .
En fait, je ne suis pas à l’aise du tout avec ce que je viens d’écrire!
J’ai décidé de parler avec mon cœur, je le fais, mais ma timidité bridera certainement certains de mes élans…. Du moins pour l’instant.

Affectueusement, Manu

Rappel

Puisque certains me l’ont demandé, oui ce blog est public donc vous pouvez donner l’adresse à qui vous voulez.
Je ne donnerai donc pas ici des nouvelles de ma famille ou de mes proches sauf pour illustrer mes propos et avec leur consentement.
Je m’expose personnellement parce que je l’ai choisi et parce que j’en ai eu envie, la maladie a chamboulé pas mal de choses en moi et que ça me fait du bien de m’exprimer ici. 🙂 Je vous embrasse, Manu

Les outils informatiques d’accessibilité que j’utilise

Je propose ici de présenter les outils que j’utilise pour accéder à mon ordinateur avec mon handicap physique.
Comme je ne peux plus utiliser la souris ni le clavier: je me sers d’outils qui me permettent de manipuler le curseur avec la tête et de faire de la reconnaissance vocale. Continuer la lecture de Les outils informatiques d’accessibilité que j’utilise

La souffrance

Je n’ai pas peur de la mort, et cela fait longtemps que cette notion ne m’effraie pas, peut-être parce que je comprends au fond de moi que la mort n’en n’est pas une. J’y reviendrai sûrement mais parlons de la souffrance: voilà quelque chose qui m’a longtemps fait peur, mais j’ai maintenant suffisamment confiance en la vie pour oser penser et croire que je peux décider de ne pas lui accorder d’existence pour moi. En 2 ans de maladie de Charcot je n’ai pas souffert de la maladie, en tout cas jamais longtemps et jamais de façon intense. Continuer la lecture de La souffrance

De l’air!

Nous sommes allés au CHU de Montpellier pour la visite de contrôle trimestriel jeudi 19 janvier dernier.
Le volume respiratoire a baissé un petit peu à 60 % peut-être lié à la faiblesse des cordes vocales; d’autre part la précédente capnographie montrait une valeur de CO2 trop élevée en fin de nuit (56mmHg). Toujours est-il que j’ai enfin accepté la mise en place d’un appareil respiratoire la nuit:

C’est un appareil de ventilation non invasive qui se positionne avec un masque sur le nez. Je dois avouer que j’ai du mal à dormir avec ça!
Il met un peu de pression positive dans l’appareil respiratoire afin d’ouvrir les alvéoles du poumon. J’ai du mal à tenir la bouche fermée quand je m’endors avec l’appareil sur le nez ce qui produit une fuite bruyante et gênante.
Bref, à suivre! C’est courant paraît-t-il de devoir mettre un peu de temps à s’y habituer…

Maladie ?

Pourquoi j’appellerai « maladie » ces deux dernières années où  j’ai vécu de très belles choses et pourquoi j’appellerai « bonne santé » les deux années précédentes où je vivais dans le stress le manque de temps et la perte d’énergie?

En fait, j’ai commencé à guérir le jour où j’ai eu les premiers symptômes!!