Point santé

Je n’ai pas trop pris l’habitude de faire le point sur mon état de santé car je suis plus intéressé par les réflexions sur la vie et le partage, mais là j’en avais envie:

( Rappel: pour ceux qui prenne ce blog en cours, on m’a diagnostiqué une SLA  Sclérose Latérale Amyotrophique,ou maladie de Charcot, en 2015)

  • Je ne sens pas de douleur particulière ( Je pense que mon alimentation et les séances de kiné y contribuent beaucoup). Toutefois mon dos plus faible doit se reposer allongé plusieurs fois dans la journée.
  • j’ai bon appétit
  • J’ai perdu de la force dans les pieds, les muscles releveurs ne fonctionne plus trop, on a installé un arceau au pied du lit
  • Je ne peux plus me servir de mes mains, un tout petit peu la gauche pour pousser la manette du fauteuil 😉
  • Mon fauteuil roulant a bénéficié de petites améliorations, en particulier le dossier ainsi qu’un bouton « mode » actionné par le genou
  • à l’hôpital de Vals les Bains le docteur m’a prescrit un lit médicalisé pour améliorer le confort d’utilisation, en particulier pour ma compagne et pour les aides mais aussi pour moi pour un meilleur confort au dos et pouvoir dormir avec le buste relevé. Merci
  • À propos du sommeil ce n’est pas évident tous les jours car la mâchoire ne reste pas fermée et j’ai des écoulements de liquide au fond de la gorge, qui font fausse route vers la trachée. La nuit est donc entrecoupée mais globalement je me repose assez bien. Je fais aussi des siestes dans la journée.
  • Je mange maintenant presque tout mixés afin de ne pas trop me fatiguer. Je fais facilement des fausses routes lorsque je bois de l’eau plate. Mais en faisant attention ça va.
  •  Pendant 15 jours une toux sèche m’a empêché de dormir,  avec une petite poussée de fièvre à 38,8°C un soir:  j’ai été aux urgences d’Aubenas par précaution (la situation devient vite tendue dans mon cas) accompagné par mon ami médecin afin de faire une radio des poumons ainsi qu’une analyse biologique mais n’a rien trouvé de particulier, tant mieux. Ils ont également piqué une artère du poignet pour faire une capnie: résultat= 39, donc très bon!  contrairement à ce que j’avais en janvier, voir cet article. C’était le soir et je n’avais mis la VNI (Masque de ventilation) qu’une petite heure en début d’après-midi. La fièvre a perdu 1 degrés le temps d’arriver à l’hôpital, le lendemain matin elle avait disparu. Je n’avais pas mal à la gorge, je n’avais pas le nez qui coule, un virus a été soupçonné. Cet épisode m’a bien fatigué….
  • je sens que je respire un peu mieux depuis cet épisode
  • Aujourd’hui je me sens beaucoup mieux, le moral est toujours excellent ( j’avais moins la pêche avec le manque de sommeil ! 😉 )

Voilà, Prenez soin de vous! 🙂

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